La jeunesse au cœur de l’action : mobiliser les connaissances des jeunes tirées de leur expérience vécue pour éclairer les services de santé mentale

De nombreux jeunes de moins de 25 ans vivent des problèmes de santé mentale au Canada. Globalement, 75 % des problèmes de santé mentale persistants se manifestent à l’adolescence : 10 à 20 % des jeunes sont touchés par une forme de maladie mentale, et le suicide est la deuxième cause de décès chez les 15 à 24 ans. À l’heure où le système de soins de santé se transforme pour mieux aborder la santé mentale des jeunes, des appels à l’action sont lancés à l’échelle nationale pour leur offrir des soins en temps opportun, pour mieux évaluer les modèles existants et pour véritablement faire participer les jeunes et leurs proches aidants à la conception de services adaptés.

Le droit des moins de 18 ans de prendre part aux décisions qui les concernent est consacré dans la Convention relative aux droits de l’enfant des Nations Unies. Envisagées de concert avec la mobilisation des jeunes de plus de 18 ans, les données probantes appuient l’intégration des jeunes dans l’élaboration des services et des politiques pour créer des programmes plus efficaces et des résultats positifs pour les jeunes. Les modèles émergents en santé mentale des jeunes—comme le réseau ACCESS Esprits ouverts, The Foundry en Colombie-Britannique et le projet YouthCan du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) de l’Ontario—prévoient la mobilisation des jeunes et guident des projets qui offrent plusieurs niveaux de responsabilités et d’autonomisation aux adultes et aux jeunes. Un examen récent de l’implication des patients dans leurs soins de santé a toutefois souligné que nous ne savons pas grand-chose sur les conséquences d’inclure les patients, et en particulier les jeunes, dans la préfiguration de la vision et de la prestation des soins par les organismes de santé. 

Mobiliser les connaissances des jeunes 

La mobilisation des connaissances est une expression principalement employée au Canada que le Conseil de recherches en sciences humaines définit comme étant « l’échange et l’intégration réciproques et complémentaires de connaissances issues de la recherche parmi les chercheurs, les courtiers de connaissances et les utilisateurs des connaissances – tant dans le milieu universitaire qu’au-delà de celui-ci – de manière potentiellement avantageuse pour les utilisateurs et de manière à créer des impacts bénéfiques au Canada et à l’échelle internationale ». La mobilisation des connaissances des jeunes est une pratique émergente fondée sur la conviction, en recherche participative, que les jeunes peuvent être des acteurs du changement plutôt que des bénéficiaires passifs des services, et sur un véritable respect pour leurs capacités. 

Pour mobiliser efficacement les connaissances et l’expérience vécue des jeunes, il est nécessaire de reconnaître que leur savoir s’inscrit dans un espace contesté – un espace où les responsables des politiques, les professionnels, les chercheurs et même les autres usagers du système peuvent utiliser différentes conceptions de la santé mentale, de la maladie mentale et de leurs déterminants, ainsi que des méthodes de traitement, de prise en charge et de rétablissement. Ce sont habituellement les données biomédicales et de santé publique, et la classification et les systèmes diagnostiques qui en découlent, qui déterminent les soins en santé mentale. Étant admis que les services doivent donner des résultats pour les jeunes, il faut intégrer la perspective des jeunes dans la conception de ces services; les enjeux de cette forme de mobilisation des connaissances s’en trouvent dès lors modifiés. C’est pourquoi nous proposons de tirer parti de l’expérience vécue des jeunes selon un processus nuancé et social qui se déroulera dans un contexte de santé publique; c’est aussi une question d’équité en santé.

Le modèle de « La jeunesse au cœur de l’action »

Fondée en 2011, La jeunesse au cœur de l’action (JCA) est un réseau canadien de mobilisation des connaissances qui vise à améliorer les services offerts aux jeunes en augmentant le recours aux données probantes et à l’évaluation dans le secteur des services à la jeunesse. JCA considère la mobilisation des jeunes comme un élément clé de l’amélioration des programmes et des services; depuis la création de son Comité consultatif de jeunes (CCJ) en juin 2013, les jeunes interviennent dans presque tous les projets du réseau. Certains sont lancés à l’initiative d’adultes, d’autres à l’initiative de jeunes. 

L’un des premiers projets de JCA a été l’élaboration d’un rapport de synthèse des connaissances intitulé Working with Children and Youth in Challenging Contexts to Promote Youth Engagement sous la direction conjointe de chercheurs et de jeunes. D’autres rapports de synthèse des connaissances réalisés simultanément ont été codirigés par des jeunes, et tous ont fait l’objet d’ateliers avec des jeunes avant d’être parachevés. En avril 2013, JCA a tenu sa première activité à l’échelle du réseau : un exercice de simulation de mobilisation des connaissances auquel de nombreux jeunes ont participé. À l’époque, les jeunes étaient représentés par une seule personne au conseil d’administration de JCA (à présent, il y en a deux).

Malgré l’effervescence qui a suivi son lancement, le réseau JCA n’avait pas de CCJ au début, d’une part parce que le maintien d’une telle structure pour les projets de mobilisation des connaissances suscitait des réserves, et d’autre part en raison du manque de précédents pour un tel comité. Après en avoir longuement discuté et délibéré avec des jeunes et des adultes, JCA a invité ses membres à mettre en nomination des jeunes actifs dans leurs organismes respectifs ou qui avaient déjà de l’expérience comme conseillers, et le CCJ est né.

Jusqu’à maintenant, les membres du CCJ disent que le travail de mobilisation des connaissances permet d’opérer des changements à l’échelle sectorielle, contrairement à une démarche « un service à la fois » pour favoriser les pratiques prometteuses comme la mobilisation des jeunes. L’implication des membres dans le réseau JCA les a amenés à s’impliquer dans d’autres initiatives nationales et internationales de santé mentale des jeunes. Parmi les contributions les plus visibles de la stratégie de mobilisation des jeunes de JCA, il y a ses activités de partage des connaissances communautaires, où tous les acteurs sectoriels –chercheurs en sciences de la santé et en sciences sociales, intervenants, éducateurs, professionnels de la santé publique et fonctionnaires – sont invités à examiner ensemble les meilleurs moyens d’appuyer les jeunes sur une question précise, comme la violence sexuelle, ou dans une communauté particulière. La très grande majorité des participants aux activités organisées par JCA disent que ces activités les ont éclairés sur la contribution potentielle de la mobilisation des jeunes à l’élaboration des politiques et des programmes dans leurs propres organismes.

Mobilisation des jeunes ayant vécu des problèmes de santé mentale

Pour favoriser la mobilisation quelle qu’elle soit, y compris celle des jeunes, il faut des ressources : des politiques, des processus et des fonds. Pour un organisme national comme le réseau JCA, il est important de financier des réunions en personne et des moyens de communication en ligne qui permettent aux membres de tout le pays du comité de jeunes d’interagir régulièrement. JCA offre du personnel auxiliaire au CCJ pour animer les réunions et les activités de projet et encadrer les jeunes au quotidien. La rémunération financière de la mobilisation est une question importante à poser. Contrairement aux adultes, les jeunes qui siègent à des comités ne sont souvent pas salariés, ce qui peut être un frein à leur participation et créer une situation inéquitable. De plus, les jeunes qui vivent avec une maladie mentale peuvent avoir besoin de faire des pauses pour prendre soin d’eux au cours d’un projet. Prévoir de telles pauses dans l’échéancier du projet et adopter une stratégie d’équipe sont des éléments décisifs des processus du réseau JCA à l’égard de son CCJ; cela permet aux jeunes d’ « abdiquer » à tour de rôle pour soigner leur santé mentale. 

Comme dans d’autres domaines il est souhaité que les résultats de la mobilisation des jeunes soient plus clairement énoncés, nous considérons qu’il est essentiel de renforcer l’évaluation de la mobilisation des connaissances des jeunes. Cela fait partie des projets d’avenir de JCA. Au seuil de l’évaluation participative de leur processus de mobilisation des jeunes, le réseau et son CCJ réfléchiront aux facteurs favorables et nuisibles et aux voies de la mobilisation des connaissances des jeunes dans les contextes de la pratique et des services.